Soutien à la famille d'Axel

Axel est un petit garçon de 7 ans qui souffre d'un retard global de motricité. Il ne marche pas, a peu de motricité, ne parle pas et cumule d'autres troubles liés à sa maladie qualifiée de très rare (moins d'un cas pour un million). Ses parents l'entourent d'amour et donnent énormément d'énergie pour l'aider à vivre sa vie dans les meilleures conditions. Notre association YakaYfaire leur a proposé un soutien pour la prise en charge du matériel adapté et des thérapies non remboursés. Soutien que la famille accueille avec gratitude.

Bonjour

—

Ma particularité

—

Mon Syndrome : Smith-kingsmore syndrome, c’est une maladie génétique “de novo“ c’est-à-dire sans antécédents familiaux. Une atteinte sur le gène Mtor. C’est une maladie très rare (moins de 1 sur 1 000 000) qui n’a été découverte qu’en 2013.

* Smith-kingsmore :
Syndrome de macrocéphalie-déficience intellectuelle-trouble neurologique du développement

Mes symptômes : je souffre d’un retard global de motricité, je ne marche pas et n’ai pas ou peu de motricité fine et un retard cognitif. Je ne parle pas. Je suis hyperlaxe*. Je souffre de problème gastrique important, de troubles du sommeil, j'ai du mal à réguler ma température. Pour tous ces symptômes, j'ai un traitement quotidien.

* Hyperlaxe : désigne une souplesse extrême. On parle de syndrome d'hyperlaxité articulaire lorsque le ligament est trop lâche et ne se stoppe pas lors d'une hyper extension

Les thérapies

(non remboursées)

—

Thérapie pour stimuler les connexions entre ses 2 hémisphères de son cerveau :

Les réflexes archaïques : Axel est né sans réflexe ( il ne se retient pas s’il tombe, ne met pas ses mains en avant quand on le penche). En s’activant, ces mouvements réflexes créent des connexions neuronales qui constituent les fondations de notre cerveau et servent d’appui pour tout notre développement moteur, émotionnel et cognitif. Axel a déjà fait ces thérapies qui calment ses mouvements involontaires, lui permettent l’intégration de réflexe et stimule les connexions dans son cerveau entre ses 2 hémisphères.

Séances à la maison : 80 euros

Idéalement, un minimum de 15 séances sur une année aurait du sens. Soit 1 200 euros

Financé en totalité grâce à vos dons.
MERCI !

Programme de stimulation neurosensorielle :

La Méthode Tomatis® est un programme de stimulation neurosensorielle. Grâce à un traitement spécial de la musique et de la voix, elle améliore significativement les facultés motrices, émotionnelles et cognitives. Axel a déjà suivi ce programme. Le corps caleux entre les 2 hémisphères du cerveau d’Axel est très mince par rapport à la taille de son cerveau ( il a une macrocéphalie. 60 cm de tour de tête ). La méthode Tomatis stimule le passage des informations d’un hémisphère à l’autre. Après plusieurs séances, Axel était plus éveillé et commençait à babiller.
 

Location du matériel pour des séances à la maison : 600 euros les 2 semaines. Probablement à renouveler. Soit 1 200 euros minimum dans l’année

Financé en totalité grâce à vos dons.
MERCI !

Le matériel adapté

(non remboursé)

—

Pour le voyage : firefly GoTo, taille 2

Siège de maintien postural pour enfant handicapé. Adaptable tout type de siège et facilement transportable.

Coût : 910 euros

Financement actuel :

•••••••••

Un grand merci !